「中国罕见病、遗传病儿童公益救助计划」正式上线

时间:2019-3-20 作者:flash

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中国罕见病、遗传病儿童救助计划于 6 月 28 日正式上线,开始面向各级医院科室医生提供公益救助服务,招收需救助患儿。该计划管理委员会称,公益项目首期计划向我国各地各级神经内科医生提供千个癫痫患儿的多维度救助服务,其中包括资金救助、基因解读救助、专家对接救助等等。

关于罕见病、遗传病

罕见病早已不再罕见,全球范围内已确认的罕见病约有 6000 种至 7000 种,占人类疾病的 10% 左右,而中国的罕见病患者已达 2000 万人。约有 80% 的罕见病由遗传缺陷引起,遂也被称作基因病,约 50% 的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,且发展迅速,死亡率很高。同时,罕见病、遗传病又是上天赐给人类最好的疾病样本,治疗、研究罕见病刻不容缓。

关于中国罕见病、遗传病儿童救助计划

中国罕见病、遗传病儿童救助计划由赛福解码(北京)基因科技有限公司(以下简称:赛福基因)、企鹅医生、根底健康和上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称:罕见病发展中心,CORD)共同策划推出,计划涉及疾病宣教推广、疾病筛查、疾病救助和疾病科研四大方向。旨在通过汇集专家资源,为广大相关科室专家提供罕见病、遗传病相关专业知识,为疑似患者提供疾病筛查,为有困难的患者提供经济救助,收集临床医学大数据用于整体疾病的研究。

由于涉及患者数量庞大,本次计划将仅仅面向医生开放,希望通过助力医生的业务水平提升,完成更多患者的救助。

具体计划实施:

一、疾病宣传科教及专家落地

6 月 28 日起,癫痫相关医生、专家即可添加微信:saifujiyin 加入 [中国罕见病、遗传病儿童救助计划群],参与癫痫相关课程,其中包括癫痫相关专业知识,疾病的发展与治疗方案,精准医疗对疾病的影响和作用,基因测序相关专业知识,基因测序在癫痫领域的应用,癫痫已知位点及对应临床解决方案、经典病例分享等等。上述课程,将由国家顶尖级专家、科学家共同定期推出,并在群内与群员进行互动,答疑。本群功能仅限行业专业探讨,仅限癫痫相关医生专家加入,不允许进行任何商业行为推广或第三方公司加入。

二、关于疾病的筛查

参与群内容的医生将有资格以填写表单的形式,向中国罕见病、遗传病儿童救助计划管理委员会提交疑似或疑难患者的疾病筛查需求,申请为患者提供免费或部分减免全外显子组基因测序或免费全外显子组基因数据解读服务。筛查后相关数据,由项目组,项目专家委员会,筛查申请医生三方共有,用于疾病科研。

筛查所需申请表单将在群内统一发放,请各位医生专家注意下载。中国罕见病、遗传病儿童救助计划工作管理委员会将组建医学专家委员会,聘请行业顶尖专家、科学家对各位医生所提交的申请进行评估,评估标准包括:患者自身状况背景、患者家庭状况、疾病价值、治疗可能性等。委员会将针对每一个申请进行评估并予以建议及回复。

三、关于疾病的救助

参与群内容的医生将有资格以填写表单的形式,向中国罕见病、遗传病儿童救助计划管理委员会提交患者的资金救助需求,为患者申请治疗所需资金,该资金亦可用于申请免费的疾病筛查,但二者不可重复申请。

筛查所需申请表单将在群内统一发放,请各位医生专家注意下载。中国罕见病、遗传病儿童救助计划工作管理委员会将组建救助评估委员会,对各位医生所提交的救助申请进行评估,评估标准包括:患者自身状况背景、患者家庭状况、疾病价值、治疗可能性等。委员会将针对每一个申请进行评估并予以建议及回复。

四、关于疾病科研

本项目中所获得的所有数据,将由项目组,项目专家委员会及申请医生三方共有,申请医生可参与科研研究的全部过程并共享科研结果。

五、关于计划的启动

中国罕见病、遗传病儿童救助计划将于 2017 年 6 月 28 日正式启动,诚邀各位相关医生添加微信:saifujiyin,加入中国儿童遗传病、罕见病公益救助计划。

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